+38 066 218 54 34; +38 098 023 37 71info@lepta.ks.ua

Помощь в лечении орфанного заболевания Семенюта Алина из Херсона!

Главная / Новости / Помощь в лечении орфанного заболевания Семенюта Алина из Херсона!

К сожалению, совершенно неожиданно молодая семья Семенюты Светланы и Юрия из Херсона оказались перед невеселым известием о том, что у их двоих маленьких детей малоизученное, орфанное заболевание! Это было, как гром среди ясного неба! Но что же делать, жить дальше надо и лечить деток постоянно надо, а средств катастрофически не хватает! Вот какое письмо мы получили от Светланы Семенюты!
В нашей семье Аля родилась первой, отличная беременность, хорошие роды. До 1.3 она начинала говорить, была очень контактной и общительной девочкой. Потом она замолчала, перестала реагировать на обращенную речь, стала терять некоторые навыки, стала пугливой, перестала играть с детьми. Регресс был наяву. Мы стали обращаться к специалистам. И уже к 3 годам генетики в МГЦ Харьков поставили диагноз :нарушение обмена аминокислот, гипергомоцистеинемия, дали инвалидность. Мы начали принимать препараты для коррекции обмена, постоянно сдавали анализы. Ближе к 4 годам мы начали лечение в Киеве в Центре восстановления речи, там Але поставили диагноз: сенсорно-моторная алалия тяжелой степени, атипичный аутизм. Неправильный обмен аминокислот поразил зоны мозга, которые влияют на понимание речи и саму речь. В 5 лет нас направили на магнитно-резонансную спектрометрию в Киев, там еще выявили митохондриальную дисфункцию, т. е. в митохондриях очень мало вырабатывается энергии для нормального  развития мозга. С Алей мы проходили курсы реабилитации в Киеве, Одессе, постоянно пили препараты., занимались с дефектологом, логопедом.Сейчас у Али восстановилось понимание речи, она пытается повторять простые слова, вернулись навыки самообслуживания, ушли пугливость и истерики. Ей сейчас 8 лет. Мы очень хотим чтобы она разговаривала.Ей постоянно нужно принимать препараты для коррекции обмена, сдавать анализы для контроля, постоянно заниматься с дефектологом, логопедом. На все это необходимы большие средства, а работает в нашей семье только папа! Его зарплаты мало на что хватает, к сожалению! Просим помощи для наших особенных деток: Алины и Богдана! Ведь они ни в чем не виноваты, все мы в руках Божьих!”
Мама Алины и Богданчика, у которого также выявлено орфанное заболевание со слезами на глазах просит помощи у БФ”Лепта”, а мы в свою очередь просим помощи у Вас наши дорогие волшебники, которые своей милостью и состраданием способны высушивать слезы, дарить надежду и облегчение!
Родители деток прислали в фонд все необходимые документы. И очень просят поддержать своей лептой прохождение курса реабилитации для Алины в Харьковском центре орфанных заболеваний!

Реквизиты БФ « Лепта» для помощи Семенюк Алины:

  • карта БФ «Лепта» в Приватбанке 5169 3305 1450 1524
  • “ПРИВАТБАНК” МФО 352479, ОКПО 37754410, р/с 26003060329743 или
  • АБ “Укргазбанк” МФО 320478, ОКПО 37754410, р/с 26008190065